Jag blev intervjuad om min reumatism på finska här, så kallad bindvävnadsreuma, som började som barn men diagnostiserades och förvärrats vid vuxen ålder.

(Den artikeln låter lite konstig enligt mig, som om jag letade efter medlidande, men de ville intervjua så absolut ville jag vara med om jag bara på något sätt kan vara som stöd eller hjälp för andra med liknande problem. Borde också ha förstått att alla texter skrivs om enligt journalisterna.)

Bindvävsreumatism / Systemisk skleros

Under åren har huden började få djupa sår som värker och ofta på sommaren börjar lederna svälla och bli stela.

Kyla lugnar ner värkenoch även om blodcirkulationen inte fungerar optimalt när det är kallt, så skulle jag välja kyla framför värme, alla dagar i veckan dygnet runt. Värken på sommaren är olidlig då det är som varmast, värst är det på natten och får sova året om med öppet fönster. Redan då temperaturen stiger över 13 grader plus börjar symptomerna och jag får bära med mig kylande gel vart jag än går. Icepower är min nuvarande bästa vän ungefär. Jag älskar då det blåser vid havet på sommaren och man kan svalka de ömma områderna då det behövs.

Om jag inte kunde träna, röra på mig och konstigt nog utan mediciner, hade jag väl behövt ligga i isbad halva dagen och beställa hem en justerbar säng att ligga i. Undviker värktabletter och för mycket stilla sittande, tar hand om min kropp och själ, använder mig av hjälpmedel, dynor och tillbehör. Känner mig som en gammal tant ibland men samtidigt är jag lyckligt lottad att jag är frisk välmående och lycklig i sinnet. Även om det kan variera också, då ibland man får verkligen ilska på värken som hindrar det roliga.

Ni som känner mig har jag en stark vilja och att inte få det jag vill göra är skitjobbigt att acceptera, då andra hsr val att göra. För jag vill ju vara med! Men ibland kan kag inte. Och då folk inte dörstår, blir jag mest ledsen och ibland också, i yngre åldern, skylla på mig själv. Tur accepterar jag största delen av tiden hur det är och rör med mig med de som förstår, älskar mig och jag älskar dem. Riktiga nära vänner och familj.

Är lyckligt lottad som kan bo nära skärgården, där jag kan vistas i naturen och variera med kyla och värme, naturligt och inte genom luftkonditionering som konstigt nog gör mina symptomer värst.

– Symptom kan lindras av massage och motion. Ibland kan det vara bra att nämna att inte alla tränar på grund av sitt utseende. Men min träning har räddat mitt liv. För reumatism och depressionen, för min själv är träning absolut den bästa tänkbara medicinen eller hjälpen. Också, mindfulness, diet, massage, akupunktur och kylterapi (vinterdopp) är till stöd.

– Dock kommer ofta situationer då jag känner att jag bara vill sova bort alla smärtor. Men jag är verkligen glad att jag har ett stort stöd runt omkring mig.

– Jag brukar inte nämna sjukdomen och jag tycker inte att det skulle vara nödvändigt. Alla har sina egna strider och det är verkligen inte värt att jämföra sig med andra. Min far har också reumatism, men lyckligtvis är alla mins fem syskon friska!

– Idag finns det bra hjälp, rehabiliteringsmöjligheter och ömsesidigt stöd, med dem i samma situation, så man kan lära sig mycket nya saker och stödja varandra. Det är kul att hitta liknande personer, jag känner inte att jag skulle vara för mycket annorlunda även vissa saker inte alltid fungerar som andra, många andra har mycket värre och allvarligare sjukdomar.

– Jag mår bra, jag är glad, även om det finns värk och det är det viktigaste för mig, jag kan leva med det, jag kan påverka situationen och får hjälp! Man lär sig verkligen att uppskatta de små sakerna i livet och i vardagen.

Tässä on haastattelu reumastani.

Tuo teksti kuulostaa minusta vähän oudolta, aivan kun hakisin jotain sääliä tuossa artikkelissa, mutta he halusivat haastatella ja hyvä jos joku voi saada siitä apua omiin vaivoihin.🙌🏼